Fue el primer niño con trasplante múltiple en España. A Marc le pusieron duodeno, hígado, intestino y páncreas. De eso hace ya 17 años. Esta es la primera vez que cuenta su historia
Hoy Marc Sabater tiene 19 años, estudia y trabaja, hace deporte. "Si pudiera, donaría mis órganos"
"Un niño no se pone barreras", dice Laura, su madre, "somos los adultos los que le decimos adónde no puede llegar"
A los dos días de nacer fue ingresado en quirófano para que le cortaran un trozo de intestino. Pocas semanas después, la necrosis se había extendido sin remedio. En vez de tres metros de tripa, al final sólo le quedaban 25 centímetros. No hubo tregua en los siete meses en la UCI del Hospital Can Ruti. Si aquello era una guerra, se estaba perdiendo rotundamente. Y lo que era peor: llegaba el momento de rendirse. Hasta tal punto que a sus padres les dijeron muchas veces que se preparasen para quitarle el respirador, que entrasen a despedirse, algo así como descanse en paz, Marc.
Y, sin embargo, ya ven.
Esta es la única vez que el protagonista del primer trasplante múltiple realizado a un niño en España cuenta su historia en un medio.
Se llama Marc Sabater, tiene 19 años, estudia y trabaja, en una misma intervención le quitaron el bazo y le pusieron un hígado, un páncreas, un duodeno y un intestino; vive en L'Hospitalet (Barcelona) con esos padres que fueron a despedirle cien veces, y el chaval, digamos, es un trasplantado raro porque es completamente normal.
No debería vivir con una mascota debido a su inmunosupresión, pero la perra se llama Gala.
No debería hacer deportes de riesgo, pero esquía, probó con el kung fu y se aplica en el fútbol como lateral izquierdo.
No debería haber probado jamás el alcohol, pero una vez llegó bastante contento a casa. Con 16 años. Esas edades. Y no olvida que su madre le hizo pasar la resaca sin Ibuprofeno.
No deberían pasársele los horarios de la medicación, pero a veces se le olvida no sólo porque está con sus cosas, sino también con las de los otros.
No debería descontrolar con la alimentación, pero hay pizza grasienta en la mesa y -suena Serrat- qué le voy a hacer si yo nací en el Mediterráneo.
«Entrad a despediros del bebé», escucharon entonces. No mediría más de 70 centímetros.
Y, sin embargo, ya ven en 2019.
Fue el primero en nuestro país. Es el que más tiempo lleva vivo. Siempre da las gracias, aunque el favor te lo acabe de hacer él. Lo que le pidamos. «Si pudiera donaría mis órganos».
Así es Marc. Donde a lo peor ustedes ven unas cicatrices como de tiburón en su abdomen, él ve una tableta que hay que lucir en la playa.
(...)
«Cuando tu hijo necesita un trasplante, pasas por cuatro fases», desgrana Laura Ruiz, la madre, que lo primero que hizo cuando cumplió los 18 años no fue sacarse el carné de conducir. Ni hacerse un viaje. Ni ir a votar. Sino -quién se lo iba a decir a ella- hacerse donante de órganos.
«La primera es la de por qué a mi hijo, no nos merecemos esto. La segunda es la de qué injusto es el mundo. La tercera es la de que nadie se acerque, la de levantar barreras. La cuarta, finalmente, es la de qué podemos hacer nosotros por él, qué queremos que sea... La respuesta es que se sienta normal y nunca excluido en ningún momento».
El embarazo fue a término. El nacimiento tuvo lugar el 1 de marzo de 1999. Desde el primer momento tenían claro que se llamaría Marc. Lo que tardaron ocho días en saber fue el otro nombre. La enfermedad que lo estaba matando se llamaba enterocolitis necrotizante.
De los algo más de 5.300 trasplantes que hubo en 2018 (datos de la ONT), sólo seis fueron del tipo que le hicieron a él, lo que habla de su extrema peculiaridad y dificultad.
El de Marc fue en el Hospital de La Paz de Madrid, adonde fue derivado desde Can Ruti cuando ya no sabían qué palo tocar: «Ni los médicos más optimistas nos daban ninguna esperanza». Tenía siete meses de vida que parecían de lo contrario.
Hay calendarios que son como una cuenta atrás. Le habían mandado a casa conectado a una máquina. Estuvo un año en lista de espera para el trasplante. Entró en quirófano cuando tenía dos y medio. La intervención múltiple duró llamativamente poco: sólo siete horas. Dicen que jamás lloraron delante del hijo. Y otra cosa poco habitual en esta historia: ni él (comercial de puertas automáticas) ni ella (empleada en temas de formación en una ETT) dejaron nunca de trabajar.
Laura y Víctor se acuerdan de aquel dibujo (des)animado que era Marc antes del trasplante: la esterilización diaria, su catéter en la vía central, no poder pisar ni un parque. Marc se acuerda de dos cosas después de recibir los órganos. 1. «Yo viendo Los Simpson en blanco y negro en el hospital». 2. «No querer que se fuera mi madre».
«La primera vez que salió por la noche yo temblaba», recuerda Laura. «Hasta que me hice una pregunta: '¿Qué quiero para mi hijo? ¿Quiero que sea un niño de cera?'. La respuesta es no. La vida ya te da suficientes palos como para que te los des tú más», añade. «Al final, muchas veces, te das cuenta de que quién está más enferma no es la persona sino la familia. Un niño no se pone barreras, somos los adultos los que le decimos adónde no puede llegar. En el hospital son reyes, pero ¿dónde queremos que estén? ¿Queremos que sigan toda su vida en ese hospital o queremos que estén en la calle?».
Entonces salieron.
(...)
En La vida es bella, Roberto Benigni contaba la historia de un judío italiano propietario de una librería que se ve obligado a fabular para proteger a su hijo de los horrores de un campo de concentración. «Quien tenga miedo pierde puntos», le dice. «En tres casos se pierden todos los puntos: los pierden, uno, los que empiezan a llorar; dos, los que quieren ver a su mamá; tres, los que tienen hambre y piden la merienda».
Laura hacía lo mismo. Sólo que para que se tomara los purés.
«En el hospital, hacíamos como en esa película... Como la realidad era muy dura, lo malo se lo convertíamos en un juego. 'Si te comes esto, acumulas premio'. Entrábamos en la habitación y las malas noticias se las dábamos como buenas: 'No te lo vas a creer, hijo. Te han seleccionado entre todos los niños: sólo vas a estar en la UCI un rato y luego te suben a planta... Qué suerte tienes'».
Después de tantas películas y tantos años, Marc ahora vive a toda pastilla. Y no hablamos meramente de la medicación, sino de su futuro: estudia 2º de un grado superior de automoción, está haciendo prácticas en Audi, mira los coches por la calle como el sediento que mira una cerveza bien fría.
No sólo celebra los cumpleaños, sino los cumpletrasplantes. Cuando el último, le mandó una foto a los equipos médicos de Madrid y Barcelona. Salía él peligrosamente con una motocicleta. Con la siguiente frase: «17 años de trasplante y seguimos quemando rueda».
Una de las personas que mejor lo conoce es Alba Santos.
Hablamos con la directora de Nupa, la asociación española de pacientes con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante. Por sus manos han pasado 373 niños parecidos a Marc en 13 años. Parecidos, por decirlo de algún modo.
«Marc es consciente de que vive de milagro, gracias a la generosidad de un donante de órganos... Se sometió a un trasplante múltiple, cuando en España no había otros casos de éxito como referencia, así que sus padres fueron los más valientes del mundo. Su evolución fue estupenda y desde el año 2006 no ingresa en el hospital, algo muy poco frecuente en esta patología», señala. «Además, la familia de Marc tiene una capacidad muy especial de normalizar las situaciones más atípicas... pese a sus medicaciones diarias, pese a las revisiones continuas, pese a la inmunosupresión... lejos de sobreprotegerle, sus padres han sabido contagiarle una absoluta pasión por la vida».
Hay niños que, con su circunstancia, no van ni a las fiestas de los otros niños. Por si los golpes. Por si la medicación especial. Por si las mascotas. Por si la comida. Por si.
Marc sí. Por eso cuentan en La Paz que, cuando tiene la ocasión de juntarse por allí con otros chicos que pasaron por una circunstancia parecida, las aguas se le abren como a Moisés en el Mar Rojo.
Así es. En los encuentros infanto-juveniles de los trasplantados multiviscerales con motivo de cualquier evento, Marc Sabater es el mayor de todos. Y una referencia insoslayable para el resto: de mayor quieren ser como él. Porque eso significa muchas cosas.
De los cinco que eran cuando llegó a La Paz, Elenita no resistió. Tampoco Álvaro. Le preguntamos si un niño piensa también en eso. A lo mejor no teníamos que habérselo preguntado.
Y, sin embargo, ya ven.
Contesta el adulto. Uno que creció sin miedo. Uno que sonríe y coge un cacho de pizza. Uno que antes del mordisco te dice: «Ahora tengo otras cosas mejores en las que pensar».
https://www.elmundo.es/papel/historias/2019/01/26/5c4b19f3fc6c836b638b4640.html
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